Memória Roda Viva

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Oliver Sacks

15/12/1997

Em obras que mudaram o entendimento do que é doença e o que é normalidade, o neurologista norte-americano propõe um real envolvimento, vital para o tratamento, do médico com o paciente

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Matinas Suzuki: Boa noite. Ele diz que a pessoa nunca tem uma doença, é a doença que tem a pessoa. No centro do Roda Viva esta noite está o doutor Oliver Sacks, o neurologista que mudou o entendimento sobre o que é doença e o que é normalidade. Oliver Sacks é inglês, solteiro, tem 64 anos e vive em Nova Iorque, onde é professor de neurologia clínica na Escola de Medicina Albert Einstein [Nova Iorque]. Ele veio ao Brasil lançar o seu oitavo livro, A ilha dos daltônicos, em que ele analisa, como médico e antropólogo, uma comunidade doente, onde as pessoas são incapazes de ver as cores. Os outros sete livros de Oliver Sacks já foram publicados no Brasil. O mais conhecido deles é o Tempo de despertar, que inclusive deu origem a um filme com o mesmo nome. A história é interpretada por Robert De Niro e Robin Williams e é mais ou menos a própria história de Oliver Sacks, um estudioso do mal de Parkinson. Ele trabalhava em uma clínica em Nova Iorque, com pacientes que sofriam a doença do sono e que estavam alienados do mundo real. Em uma experiência polêmica, usando uma nova droga, o médico consegue tirar os pacientes do estado de letargia e trazê-los para mais perto da vida normal. A recuperação ganhou mais força quando se percebeu que o envolvimento pessoal do médico com o doente era vital para o tratamento. Esse envolvimento, que leva à investigação biográfica da doença e à humanização da prática médica, está sempre presente nas idéias desse neurologista, que vem estudando com humor e com paixão o universo neurológico do ser humano. Para entrevistar o médico Oliver Sacks nesta noite nós convidamos: Helena Katz, doutora em comunicação e semiótica pela PUC de São Paulo, crítica de dança do Caderno 2 do jornal O Estado de S. Paulo e do programa Metrópolis, aqui da Rede Cultura; Norval Baitello Júnior, doutor em ciência da comunicação pela Universidade Livre de Berlim e diretor da Faculdade de Comunicação da PUC de São Paulo; o repórter Ricardo Bonalume, da Folha de S. Paulo; a Mônica Teixeira, diretora do programa SBT Repórter; o jornalista Leão Serva; o médico e escritor Moacyr Scliar, especialista em saúde pública; e o professor e neurocirurgião Jorge Pagura, do Hospital Albert Einstein. O Roda Viva é transmitido em rede nacional para todos os estados brasileiros. Como este programa foi gravado, hoje, infelizmente, você não poderá fazer perguntas para o nosso entrevistado, doutor Oliver Sacks. Boa noite, doutor Oliver Sacks, muito obrigado pela sua presença no nosso programa. Doutor Sacks, o senhor escreveu um livro sobre a doença do sono, um livro sobre enxaqueca, um livro sobre comunidades com problemas de visão. O que leva o senhor a escolher um objeto de estudo para um livro?

Oliver Sacks: Sinto que eles me escolhem. Não sei se os escollho. A vida de médico é cheia de riscos e coisas inesperadas. Eu ouço coisas, mas, ultimamente, meu interesse é não só por indivíduos, mas, sobretudo, por comunidades onde proliferam doenças incomuns. Tem sido uma série de acidentes nada sistemáticos a minha escolha de temas.

Matinas Suzuki:
Moacyr Scliar, por favor.

Moacyr Scliar:
Doutor Sacks, o senhor é um representante dessa estirpe de médicos escritores. Nomes como: [
Anton Pavlovitch ] Tchékhov [(1860-1904), médico e escritor russo, autor de contos que figuram entre os melhores já escritos e peças célebres, constantemente encenadas ou adaptadas no Brasil e no mundo, como A gaivota, Tio Vânia e O jardim das cerejeiras]; Carlos Wiliams [(1883-1963), médico e poeta norte-americano]; como [João] Guimarães Rosa, aqui do Brasil, mas, entre esses médicos escritores, era rara a figura do neurologista. A minha pergunta é se realmente existe uma associação entre neurologia e literatura. E eu pergunto isso, porque, quando eu era estudante de medicina, meus professores de neurologia costumavam dizer que a neurologia é rica em diagnósticos, mas pobre em tratamentos, que os diagnósticos propiciavam uma elaboração intelectual que geravam muitos volumes. É verdade isso?

Oliver Sacks: Acho que está sendo modesto, omitindo-se da lista de médicos escritores [Scliar é médico, especialista em saúde pública, e também escritor, sendo membro da Academia Brasileira de Letras e vencedor de vários prêmios Jabuti].
Tchékhov, às vezes, dizia: “A literatura é minha amante e a medicina é minha legítima esposa”, para mostrar que ele tinha uma divisão entre a parte do escritor e a do médico. Eu não sinto essa divisão. De certo modo, apesar de haver uma amplitude de assuntos, eles sempre foram clínicos. A escrita não me separa de meu trabalho clínico. Apesar de a neurologia ser pobre em terapia e longa em narrativa, acho que muitos pacientes com problemas neurológicos têm histórias extraordinárias e envolventes para contar àqueles que ficam responsáveis por eles. Assim, parece-me um assunto natural, provocando o desejo da pessoa de comunicar sua experiência e contar histórias.

Leão Serva: Os seus livros parecem tratar, em alguma medida, da pequena diferença que há entre normalidade e anormalidade. Há um ditado brasileiro que diz: “Em terra de cego, quem tem um olho é rei.” Em uma ilha de daltônicos, que é o tema de seu livro, quem vê cores é anormal?

Oliver Sacks:
Há uma história de H. G. Wells [(1886-1946), prolífico escritor britânico de ficção e não-ficção que se notabilizou por livros de ficção científica como A máquina do tempo, A ilha do Dr. Moreau, O homem invisível e A guerra dos mundos], que se passa no Brasil, em que esse provérbio é citado. Um homem com visão vai a uma comunidade de cegos e acha que será rei. De dia, ele é eficiente, mas ao anoitecer tropeça nas coisas. Começam a achar que ele é quem tem defeito e também está sujeito a estranhas alucinações, causadas por essa patologia em seu rosto que ele chama de olhos. Finalmente, ele se apaixona por uma garota da vila, mas os idosos decidem permitir que ele se case, desde que admita que removam seus olhos para ele ser normal. A história mostra que a normalidade, até certo ponto, é uma questão de julgamento social, de contexto, de opinião. Até certo ponto, é claro. Eu tinha essa história muito em mente ao visitar a ilha dos daltônicos [trata-se de uma ilha do atol de Pingelap, no oceano Pacífico], onde um grande número de pessoas não têm a concepção da cor. Acho que, até certo ponto, eles nos acham “normais" em cores, como que preocupados pela cor, como que obcecados por algo não-existente ou talvez trivial. E acho que se deve distinguir o quadro de referências médico do quadro de referências étnico. Diz-se, em termos médicos, que essa gente não tem cores nos olhos, que faltam receptores vitais para a visão e são anormais. Mas eles constroem mundos com o que têm. Eles são o centro de seu próprio mundo e não se sentem deficientes. Nos termos deles, eles são normais. Esses dois quadros de referência são necessários.

Ricardo Bonalume: Essa é uma questão de quem é louco e quem não [é]. E, nas sociedades humanas, isso é uma coisa supercomplicada, porque, se você pensar bem, uma série de sociedades humanas são completamente loucas. Tem aquele famoso caso de um filme, eu realmente não lembro qual é, que se passa na Primeira Guerra Mundial. De repente, os loucos de um asilo saem e percebem que, naquele momento, era muito mais sadio, muito mais sensato ser um louco do que participar daquela carnificina. Até que ponto a loucura não é uma construção social também? Porque, de repente, uma pessoa pobre é louca, mas uma pessoa rica pode ser meramente excêntrica.

Oliver Sacks: Essa é uma questão de discussão com pessoas como [Ronald David] Laing [(1927-1989), psiquiatra escocês considerado o pioneiro da antipsiquiatria no Reino Unido. É autor do best-seller de 1960 The divided self: an existential study in sanity and madness
. Para ele, as ilusões paranóicas, no lugar de sinais de doença mental, eram reações compreensíveis a uma ordem social persecutória] e Thomas Szasz [psiquiatra húngaro, autor de O mito da doença mental, de 1960, que promoveu a antipsiquiatria nos Estados Unidos] falando do mito da doença mental. Por um lado, eu acho que há claramente uma disposição biológica e neurológica para a psicose maníaco-depressiva ou a esquizofrenia, para usar termos médicos. Mas acho que a formatação desses distúrbios biológicos depende muito de personalidade e de contexto. Eles também podem ser vistos como tentativas para redefinir o propósito e o significado da vida de alguém. Então, são aventuras existenciais, por um lado, e doenças biológicas, por outro. É complexo. Eu conheço muita gente que lamenta muito ter recebido tranqüilizantes e ter sido tratada, não podendo tratar da psicose em seus próprios termos. Eu não sei qual é o meu papel nisso.

Jorge Pagura:
Doutor Sacks, a avaliação de um paciente, que o senhor mostra nos seus livros fazer com maestria, é um aspecto fundamental no tratamento e na condução de um caso. O senhor acredita que a evolução tecnológica, em termos de diagnóstico e em termos terapêuticos – o que não deixa de ser fascinante –, pode no futuro mudar completamente esse relacionamento, fazer com que se perca na mente o que há de mais importante, que é o relacionamento de observação entre um médico e o paciente?

Oliver Sacks:
Até bem recentemente, o diagnóstico em neurologia e neurocirurgia dependia muito da habilidade diagnóstica do clínico. Os neurologistas eram conhecidos, acima de tudo, como diagnosticadores. Agora, muito desse papel pode ser usurpado por imagens cerebrais e outras formas de tecnologia. Tenho colegas que se sentem sem função, que podem não mais ter um papel. Eu sou pró-tecnologia. Seria loucura o contrário, mas também sou muito consciente de que ela pode parecer invadir o papel de médico ou o papel de ser humano. Mas, penso que não o faz, pois acho que o diagnóstico é apenas uma pequena parte do relacionamento total entre médico e paciente. Há as questões de julgamento e sentimento que continuarão lá. Acho que a tecnologia deve ser incorporada à relação. Martin Buber [(1878-1965), escritor e pedagogo cujas obras defendiam a importância da comunicação e do diálogo para a existência humana] dizia: “Devemos humanizar a tecnologia, antes que ela nos desumanize”. Esse é um problema muito presente agora para nós.

Mônica Teixeira: O senhor não vê, então, com preocupação, doutor Sacks, o fato de ter uma corrente, por exemplo, na psiquiatria que basicamente olha para os sintomas e, a partir dos sintomas, dá um diagnóstico e se satisfaz com isso? Não é um pouco isso que está acontecendo com a psiquiatria hoje? Ela não é operacional? Ela não tem o desejo de, vamos dizer assim, diagnosticar, dar um nome para a queixa que a pessoa está trazendo e encontrar a melhor solução o mais rápido possível para ela? O senhor não vê isso com preocupação? Isso não é, de uma certa maneira, o fim dessa clínica que o senhor está dizendo?

Oliver Sacks: Não sei como é no Brasil, mas parece uma situação semelhante à dos Estados Unidos, onde há uma bíblia do diagnóstico, chamada Manual Estatístico do Diagnóstico, em que todo o diagnóstico é feito com base em uma porção de critérios e de sintomas. Você aprofundou a pergunta que o seu colega fez. É que um diagnóstico não basta, pois deve-se pensar nele tendo em vista o processo que está ocorrendo e seu impacto na vida da pessoa. Eu fui influenciado pelo fato de ter trabalhado muitos anos em hospitais psiquiátricos, neurológicos e geriátricos. Às vezes, os velhos prontuários dos anos 20 e 30 são muito mais ricos em termos clínicos e humanos do que os atuais, que listam umas coisas, dão diagnósticos e não dizem nada. Acho que há muito perigo nisso, sem dizer que a informação é uma grande vítima. Necessita-se de muitas horas ouvindo, presenciando, pensando, para obter alguma idéia sobre o que está acontecendo na vida da pessoa. Pode-se fazer um diagnóstico técnico em 2 segundos. Posso olhar uma pessoa a mais de 1 quilômetro e dizer que é parkinsoniana [que tem o mal de Parkinson]. Isso é só o começo. Nem leio a tomografia.

Norval Baitello Jr:
Doutor Sacks, nesse sentido do diagnóstico, o senhor escreve nas apresentações [prefácios] que fez nos livros do neurologista Alexander Romanovich Luria [(1902-1977), neurologista russo, autor de estudos que relacionam os aspectos psicológicos com os culturais, históricos e instrumentais e seu papel fundamental na construção da linguagem] que o senhor próprio defende uma ciência romântica. Assim como Luria, que teria sido o inventor, o primeiro escritor do gênero "romance neurológico". Então o senhor se colocaria nesse gênero? Eu perguntaria: não seria esse romance neurológico também um instrumental de diagnóstico? E, com isso, nós já sabemos o que a literatura ganha, mas o que ganha a ciência?

Mônica Teixeira:
Eu queria acrescentar uma pergunta, pegar uma carona: o senhor acha que o diagnóstico adianta para a pessoa que é diagnosticada? A quem serve o diagnóstico?

Oliver Sacks:
Fizeram muitas perguntas. Deixem-me pensar [risos]. O próprio Luria, o grande neuropsicólogo russo, assumiu esses termos dos estudiosos clássicos e românticos. O estudioso clássico é o analista meticuloso, que analisa todos os detalhes, e o romântico é aquele que os reúne. Para ele, a ciência romântica e a neurologia romântica consistiam em tentar dar o retrato de uma pessoa – da mente, da vida e do comportamento – como um todo. Mas, em sua autobiografia, ele diz que ficou dividido, desde o início, em relação às fortalezas e às fraquezas de duas abordagens complementares. Uma delas ele chama de abordagem nomotética [análise padronizada, estatisticamente fundamentada, de um conjunto de sintomas]. Essa abordagem é diagnóstica, procura a gênese da doença. A outra é a idiográfica [segundo a qual não há doença, e sim doentes: cada sujeito é singularmente afetado por um transtorno], que é preocupada em apresentar um indivíduo único. Foram dois os livros romanceados que ele publicou nos anos 60: The man with a shattered world [The man whith a shattered word - the history of a brain wound, publicado em 1972] e The mind of a mnemonist [A mente de um mnemonista, publicado em 1968]. Peter Brook
[diretor de teatro e cinema inglês, um dos nomes mais respeitados na área, reconhecido pelas obras que estimulam a reflexão sobre a psique humana] está fazendo um filme sobre este último. Na verdade, nota-se uma alternância entre essas duas abordagens. Eu li as primeiras dez páginas do The mind of a mnemonist pensando que fosse um romance. Na verdade, me lembrou muito os contos de [Jorge Luís] Borges [(1899-1986), escritor, poeta, ensaísta argentino, mundialmente conhecido pelas histórias curtas e contos. Um deles é "Funes, o memorioso", que trata de um homem que se torna incapaz de esquecer], seus fios de memória. Depois, vendo os detalhes nomotéticos, percebi que era um estudo. Como diz, a parte romântica fará tais estudos simpáticos aos artistas. É por isso que Peter Brook se interessou em fazer o filme The mind of a mnemonist. Talvez por isso tenha feito peças de alguns de meus trabalhos. Por outro lado, os detalhes devem ser colocados. É muito difícil e, se é possível, em princípio, não sei. Isso é discutido em termos gerais pelo filósofo [David] Hume [(1711-1776), filósofo e historiador escocês. Empirista, negava como John Locke – segundo o qual no nascimento a mente é uma "tábula rasa"– a existência de idéias inatas na mente humana: tudo que conhecemos é fruto da experiência sensível, do contato com o mundo. Recusava ao princípio de causalidade (se acontece A, então vai ocorrer sempre B) um caráter racional; para ele, buscar as causas das coisas seria um hábito e também uma tentativa vã de controlar o futuro. Hume se ocupou das possibilidades e limites do conhecimento], quando compara o artista ao anatomista. Hume insiste em dizer que um conhecimento anatômico-analítico é essencial para ser artista. Que utilidade tem o diagnóstico para o paciente? Pode dar ao paciente uma espécie de âncora. Acho que alguns pacientes querem ter uma visão clara de que processos ocorrem nele, sua natureza, suas possibilidades e o que pode ser feito. Outros podem não querer saber.

Helena Katz:
Em vários dos casos que o senhor relata, de vez em quando aparece a arte com um certo papel terapêutico. Hoje, fala-se muito do relacionamento entre arte e ciência. Será que nós poderíamos pensar que esse relacionamento começa no cérebro?

Oliver Sacks: Bem, eu não tenho certeza de como responder. Deixe-me relembrar de meus pacientes despertados e que, mesmo antes de tomarem L-Dopa [também conhecido como levodopa, um fármaco utilizado no tratamento de Parkinson. Atualmente, é considerado a droga mais efetiva no controle dessa doença, capaz de fazer pacientes "despertarem", retomando suas faculdades intelectuais], reagiram à música de modo notável. Essas pessoas, muitas vezes, estavam congeladas e incapazes de se mexer ou falar. Mas, às vezes, uma pessoa que não andava, podia dançar. Algumas que não podiam falar, podiam cantar. E a música os liberava por algum tempo. Há muitos outros papéis que a música pode desempenhar com pacientes neurológicos. Mas, claro, todos reagimos à música. Uma das coisas que me interessam e que estão sendo investigadas no momento é que parte do cérebro torna-se ativa na resposta à música, a diferentes tipos de música, e respondem ao tom, ao ritmo. Luria descreve como as lesões eminentes do lado esquerdo do cérebro de maestros podem, às vezes, tirar a habilidade de analisar a música, removendo a inteligência musical, mas permite a resposta emocional total. Enquanto que lesões do outro lado permitem respostas emocionais totais, mas.... Creio ser o contrário. Sabe-se que ouvir mais com a metade direita do cérebro faz tornar mais sofisticada a metade esquerda e a lingüística. E sabe-se que há um distúrbio chamado síndrome de Williams, muito raro, que acomete uma pessoa a cada 30 mil. Crianças e adultos com síndrome de Williams, além de serem precoces verbal e socialmente, são musicalmente precoces, apesar de serem deficientes em outros aspectos, não conseguindo amarrar um sapato ou atravessar a rua. E sabe-se que todo o sistema auditivo, do córtex auditivo [responsável por processar os sons captados pelo ouvido] primário até parte do lobo temporal [região cerebral, localizada acima das orelhas, responsável por gerenciar a memória e processar os estímulos auditivos], estão aumentados, enquanto outras partes do cérebro são menores. Eu tenho certeza de que o tipo de pensamento que importa para as artes e ciências deve originar-se no cérebro. E sabe-se que o poder de fazer uma narrativa se desenvolver muito cedo e é muito alto em pessoas com síndrome de Williams. Acho que as narrativas são as primeiras formas de arte e a capacidade de entender paradigmas ou teorias vem depois. Desculpe, elaborei demais.

Ricardo Bonalume:
A minha pergunta é um pouco parecida com a dela, mas é sobre uma outra dualidade. Ao invés de arte e ciência, a dualidade é a mente e a matéria. Até que ponto os tratamentos e todo o conhecimento da neurologia não estão influenciados demais por essa divisão tradicional entre o que é a matéria e o que seria a mente? Aliás, é uma coisa muito complicada de você definir o que é. E eu queria a sua opinião sobre isso. Existe até aquele famoso trocadilho em inglês, lamento ter que falar em inglês, mas, é um trocadilho em inglês: "What's mind is a matter? What's matter is a mind?" Como é possível tratar a mente de uma pessoa ao mesmo tempo tratando a matéria, ou seja, dando uma substância química? Seria possível tratar pessoas com problemas neurológicos, apenas pensando no lado bioquímico, quer dizer, uma substância que mudasse o comportamento dela?

Oliver Sacks: Eu acho que fez a pergunta mais profunda de todas. A separação foi forte desde [René] Descartes [(1596-1650), filósofo e matémático francês. Autor de O discurso do método, entre outras obras, Descartes recomendava recusar verdades  dogmáticas por meio da "dúvida metódica" e defendia que os sentidos podem nos enganar e confundir, ao passo que idéias claras e distintas da razão são verdadeiras, pois que inspiradas por Deus], que pensava em termos de dois princípios: a res cogitans [a "substância pensante", a alma], imaterial, mente, e um corpo espacial e sem mente [res extensa ou a matéria], que se movia automaticamente e tinha reflexos. Ele considerava cães como autômatos. Eu não acho que ele tivesse um cão, pois o cão tem um espírito, uma personalidade.

Ricardo Bonalume: Os meus cachorros são completamente doidos.

Moacyr Scliar:
Doutor Sacks, agora uma pergunta de caráter um pouco mais pessoal. Lendo a sua biografia, há dois detalhes que chamam a atenção. Um, que o senhor é filho de neurologistas. Seu pai e sua mãe, ambos foram neurologistas, o que é uma coisa rara, mesmos para fins médicos. E a outra coisa é que o senhor sofreu de enxaqueca. A pergunta é: qual dessas duas coisas o levou à neurologia? Ou foram as duas coisas que o levaram à neurologia?

Oliver Sacks: Bem, eu acho que ambas tiveram influência. Meus pais eram formados em neurologia. Nenhum permaneceu em neurologia. Não agüentaram [risos]. Meu pai tornou-se clínico geral e minha mãe cirurgiã-geral. Eu, como minha mãe – e outros da minha família, certamente –, tive enxaqueca desde bem jovem. Não era só a dor de cabeça, mas a parte visual, em que se pode ficar cego de uma vista, perder o senso de cor, que tanto me assustava e também me fascinava. E acho que me mostrou cedo que o mundo não lhe é dado, exceto pela graça de um cérebro que trabalha normalmente. Não acho coincidência que o meu primeiro livro clínico tenha sido sobre enxaqueca. Apesar de lidar mais com os milhares de pacientes que consultei. Porém não vou divulgar a identidade do caso 75 [risos].

Helena Katz:
Doutor Sacks, nós podemos retomar um pouquinho isso que o Ricardo estava falando e retomar a outra dualidade também. Nos seus relatos, há uma associação muito forte entre doença e self [tentativa de definir o "eu" que busca superar o "ego" freudiano, instância psíquica de conflito entre o id e o superego]. Para o médico, para o neurologista, é preciso escolher uma definição de self? É preciso saber que self é esse? O senhor escolheu alguma? É a do
[Gerald Maurice] Edelman [médico, biólogo, físico e químico norte-americano, recebeu o Prêmio Nobel de Medicina, em 1972, por seus estudos sobre sistemas imunológicos]? É necessário isso?

Oliver Sacks:
Eu não tenho certeza de que a tenha entendido.

Helena Katz:
Há uma necessidade de escolher o que é o self, para tratar do self.

Oliver Sacks: Acho que o self não é algo que exista no vácuo, como o self cartesiano, como o "Cogito, ergo sum" ["Penso, logo existo", frase de Descartes que figura entre as mais conhecidas da filosofia. Extraída de O discurso do método, é o paroxismo do raciocínio que o leva a concluir que o fato de poder duvidar da própria existência requer um alguém que duvide, o que prova que ele mesmo existe. E ele existe porque pensa. A razão se coloca acima da sensação]. Eu não acho que se conheça cogitando, mas se conhece em relação a uma outra pessoa. E pode-se dizer: "Amo, ergo sum." Ou coisas desse tipo. Acho que o self do médico e o self do paciente desenvolveram-se juntos e em interação. É a natureza dessa interação e dessa intersubjetividade, para usar o jargão, que, até certo ponto, define que aspectos do self estão ativos. E ambos são ativos de modo positivo e colaborativo, talvez de modo negativo.

Jorge Pagura: Doutor Sacks, nós falamos há pouco a respeito dos estímulos musicais, em que haveria uma grande melhora no caso de pacientes submetidos a esse tipo de estímulo: musicais e visuais. Hoje, modernamente, se fala muito no conceito de neuroplasticidade, que seria a capacidade de reestruturação de estruturas neuronais, ou ainda a capacidade de arquivar áreas que estivessem teoricamente adormecidas. Como o senhor vê essa neuroplasticidade em relação às observações todas em que o senhor fazia, nos testes em que o senhor executava, em relação aos resultados obtidos?

Ricardo Bonalume:
Eu queria uma carona também na pergunta. Como estimular essas áreas? Que tipo de ação poderia se fazer? Seria uma ação, por exemplo, como a música? Uma ação social ou uma ação bioquímica mesmo? Que tipo de feito muda o cérebro?

Oliver Sacks:
Eu acho que houve uma mudança profunda, que conhecemos muito bem nos últimos 10 anos, permitindo conhecer a plasticidade que poderia ocorrer no sistema nervoso. Certamente, quando estudante, usávamos termos como pré-dedicados para certas partes do cérebro. Entendeu-se que o lobo temporal era dedicado ao processamento auditivo. Mas ficou claro, acho que é um belo exemplo da plasticidade cerebral, as pessoas que nascem surdas e usam linguagem de sinal. Têm-se belas provas físicas de que o córtex auditivo recebeu uma outra função: foi realocado para processamento visual. Acho que isso é espetacular. Acho que o grau de recuperação e reabilitação, que pode ser possível depois de um derrame ou depois da retirada de um tumor, não seria possível sem um novo tecido assumir alguma das funções perdidas. Apesar de, claramente, haver um limite em que isso possa ocorrer. Vocês estão generalizando, em termos de aprendizado, mas, todo o aprendizado envolve mudanças no cérebro. O aprendizado é possível até certo ponto. Eu tive um exemplo disso. Recentemente, pedi ajuda a um professor de natação, pois queria alterar meu nado. É interessante aprender uma nova habilidade motora em sua sétima década. Não é tão fácil como na sua primeira ou segunda, mas você consegue fazer. Estou certo de que, se alguém tem um imaginário cerebral suficiente, pode ver as mudanças que ocorreram. Dentro de certos limites, a experiência constantemente molda o cérebro e, assim, o cérebro também é um reflexo de experiências, pois as pré-determina. Como resultado, nossos cérebros se tornam pessoais. Pode-se fazer um transplante de coração, de fígado e haver problemas de rejeição, de identidade imunológica entre o coração e o fígado, mas não há identidade pessoal. Por outro lado, não creio que possa haver um transplante de cérebro, porque o cérebro é seu. O cérebro é você. E voltamos à dualidade.

Ricardo Bonalume:
A ficção científica acha que não. A ficção científica está toda hora mudando o cérebro do Frankenstein [personagem da escritora inglesa Mary Shelley (1797- 1851)], do Hitler [Adolf Hitler, líder nazista  (1889-1945)], essas coisas todas.
Leão Serva: O crítico norte-americano Harry Brown [(1917-1986)] inclui [Sigmund] Freud [(1856-1939), médico austríaco considerado o fundador da psicanálise] entre os maiores escritores do século. Em alguma medida, retirando a discussão da precisão das teorias de Freud, mas colocando-o como um literato propriamente, lendo o seu novo livro, A ilha dos daltônicos, eu tive a sensação de ler um livro de viagens. Recentemente, o senhor escreveu um pequeno texto para a New Yorker [Review of Books], que é um texto de memórias, quase literário mesmo. O senhor se sente migrando para a literatura stricto sensu, digamos assim, descolando dos seus temas originais, sobre neurologia e medicina, para uma pura ficção?

Oliver Sacks:
Um modo curioso de criticar ou talvez dar menos valor à ciência é dizer: ele é um escritor e isso é algo que ele diz de si mesmo. Eu concordo que ele é um bom escritor pela qualidade sedutora de seus escritos e pelo modo como que sua imaginação antecipa suas sugestões. E acho que a beleza de uma narrativa faz a pessoa deixar-se levar. Para mim, apesar de que eu possa ter feito excursões de um tipo ou de outro a reinos não-neurológicos, tenho excursões botânicas em meu novo livro, falo de natação na New Yorker... para mim, são excursões. E já que falou de self, acho que a minha identidade central tem a ver com estar com pacientes e ser um neurologista. Se eu escrever outro livro – nunca consigo antecipar isso –, acho que o meu próximo livro seria sobre o envelhecimento. Isso iria envolver, entre outras coisas, a doença de Alzheimer, o que acontece no cérebro, seu impacto na pessoa, na família e na comunidade. Então, eu não acho que esteja em luta com a medicina.

Ricardo Bonalume: Mas eu reparei no último livro, nesse dos daltônicos, que as notas de rodapé que o senhor colocou são enormes. As notas dariam um livro à parte sobre assuntos dos mais diversos, um dos quais aparece muito no livro, a botânica e a história natural. Por que o senhor coloca tantos assuntos diferentes no livro? Qual é essa necessidade?

Oliver Sacks:
Bem, você tem razão. As notas do rodapé são importantes para mim e eu tenho que dizer que meus editores não gostam. Nas últimas duas semanas, acrescentei 15 notas de rodapé [risos]. Preferiam isso para edições futuras. Parece-me que, por um lado, que a pessoa precisa de uma narrativa ou argumento muito direto. Deve ser preso, deve ser coerente, não deve haver muita digressão. Mas, por outro lado, pontos diferentes da narrativa podem criar reflexões, podem fazer a mente meditar sobre outras coisas. As viagens laterais da mente, as excursões, tornam-se as notas de rodapé. Se eu não tivesse notas de rodapé, o livro faria meandros como o Amazonas [o rio]. Apesar de chegar, finalmente, a seu destino, como o Amazonas. Mas eu adoro notas de rodapé. E já que falou de coisas autobiográficas, algumas de minhas experiências iniciais aconteceram ao ver meu pai ler o Talmud [obra que compila discussões rabínicas sobre o judaísmo, sendo, portando, considerado uma referência para os povos judeus]. No Talmud, o roteiro central tem comentários e comentários. Essa idéia me encanta. Um amigo meu diz que eu sofro de “comentoria”. Não sei se há tradução para esta palavra em português.

Mônica Teixeira:
Doutor Sacks, o senhor cita, em algumas das entrevistas que eu vi, um cientista chamado Edelman como um grande pensador, uma pessoa que pensa do mesmo jeito que o senhor, na mesma direção que o senhor. Como é que é a concepção, doutor Sacks? Como é que o senhor concebe essa corrente? Concebe o cérebro humano hoje? E o senhor disse, quando estava respondendo para outro jornalista, que “seu cérebro é você.” O senhor vai tão longe assim? A gente pode afirmar isso? O senhor afirma que eu sou o meu cérebro ou que o senhor é o seu cérebro, exclusivamente. Qual é o limite disso?

Oliver Sacks: Bem, não apenas o cérebro, mas também o corpo. Por exemplo, dor de estômago. Estou com dor de estômago. Isso também faz parte de mim [risos]. Em algum lugar,
[Ludwig] Wittgenstein [(1889-1951), filósofo austríaco] diz que o corpo humano é a melhor expressão da alma humana. Eu vivi atormentado por dualismos de vários tipos por muitos anos. Sei que, quando eu pensava muito em termos de computador, eu dizia: "Bem, tem o hardware e o software, mas tem eu também." Foi uma versão de um fantasma em uma máquina. Mas, claramente, o cérebro, se insistir em chamá-lo de máquina, não é como uma máquina feita pelo homem ou outra máquina do universo, precisamente por ser tão plástico e tornar-se individual. Edelman é um grande neurobiólogo, ganhador do Nobel quando jovem, por seu trabalho no sistema imunológico, por definir a idéia da imunoidentidade, sobre como o sistema imunológico reconhece o que é e o que não é o self. Falamos de transplantes de coração e de fígado, essas são questões de identidade imunológica. Nos últimos 15 anos, Edelman atentou para o cérebro e para as questões de identidade pessoal. Ele reuniu uma teoria muito complexa, de vários níveis, que não consegui condensar e que oferece um modo possível pelo qual as experiências formatam o cérebro. Surgirão categorias que serão mais subdivididas de percepções para conceitos. Então a mente e a personalidade poderão ser incorporadas ao cérebro.

Mônica Teixeira:
Quer dizer, o senhor está dizendo... Só um minutinho. O senhor está dizendo, então, que a experiência pode moldar o cérebro, quer dizer, vamos dizer assim, não é só o neurotransmissor que pode fazer do comportamento uma experiência, mas o comportamento pode desencadear uma forma de funcionamento do cérebro?

Oliver Sacks:
Sem dúvida. É a natureza cultural. Ninguém tem maior consciência dos detalhes da neuroanatomia, da fisiologia, da química, da genética, da embriologia e da evolução do que Edelman. Ele fica furioso com quem pensa em termos de consciência quântica e não sabe o bastante em relação ao cérebro. Ele ainda prova que, mesmo em gêmeos idênticos, os detalhes do circuito neurológico são diferentes ao nascer, porque não há só uma determinação genética, mas a migração e a morte de células nervosas durante a gravidez que contribuem para isso. Ao nascerem, as pessoas estarão dispostas a interpretar e construir o mundo e a construir suas percepções de modo diverso e partem daí. Obviamente, o senso de restrições biológicas sempre existe. Você não é livre para ser qualquer um. Não se é livre para se tornar um
[Wolfgang Amadeus] Mozart [(1756-1791), pianista e compositor austríaco considerado um dos maiores músicos da história da humanidade. Manifestou grande talento desde a idade de 5 anos, quando começou a compor]. Toda a neuroplasticidade do mundo não ajudará a torná-lo um Mozart. Você tem que nascer com o sistema nervoso certo para se tornar um Mozart . E nascer com o sistema nervoso certo não basta. Pode precisar da oportunidade certa, de preparo e tudo o mais. Acho que Edelman ajudou todos a refinar algumas das noções eternas de natureza e cultura.

Moacyr Scliar:
Nos seus livros fica evidente que o senhor é um médico sui generis [de gênero único]. É um médico que não apenas trata pacientes neurológicos, como convive com pacientes neurológicos. Às vezes até mora com esses pacientes neurológicos. Isso ficou evidente também no filme Tempo de despertar. O que o senhor acha da atual conjuntura da assistência médica no mundo de uma maneira geral? Em outras palavras, o senhor acha que no sistema atual de assistência médica que vigora na maior parte dos países há lugar para um médico que faz medicina como o senhor faz?

Oliver Sacks:
Eu acho que o meu modo de praticar a medicina é antiquado. É o modo tradicional e precisa continuar e os sistemas médicos precisam permitir isso, se não haverá... Já houve uma quebra significativa de relações entre médicos e pacientes. Os pacientes sentem que não se presta atenção neles, que são tratados como objetos. Os médicos podem sentir que são tratados como objetos, que são tratados como máquinas de diagnósticos. O meu pai, que praticou medicina até os 94 anos, dizia que a medicina é uma grande diversão.  Ele gostava da medicina e acho que da alegria, bem como do risco. Mas a relação plena pode ser mantida frente a todas as restrições econômicas e mudanças técnicas. É um assunto enorme, mas deve ser mantida.

Norval Baitello Jr: Doutor Sacks, eu queria falar um pouco sobre a sua perna, a perna que o senhor usou para se apoiar. No momento de recuperação, o grande momento mágico, que é também o momento de grande beleza literária, o senhor é atirado na piscina. Depois há o fenômeno de fantasma da perna, a perna enquanto fantasma. [Baitello Jr. refere-se ao texto do livro Com uma perna só, de Oliver Sacks, lançado em 2003, quando o neurologista relata as consequências de uma operação na perna esquerda, após sofrer uma queda em montanhas da Noruega, Sacks passou a sentir um distúrbio neurológico, sendo que sua mente não reconhecia mais sua perna]. Então, o senhor escreve que recupera, naquele momento, a música da perna. Então, já falamos aqui um pouco da música enquanto fator terapêutico, mas não na direção contrária, a recuperação da música que já está intrínseca dentro do corpo. Depois, o senhor explica, em termos científicos, o funcionamento do sistema nervoso periférico, tão importante quanto o sistema nervoso central. E eu gostaria que o senhor explicasse um pouco melhor o que é esta música da perna.

Oliver Sacks: Antes de mais nada, devo dizer que o prefácio daquele livro, que chamo de novela neurológica, não era ficção. Seria indiscreto mostrar-lhe a cicatriz, mas confesso sentir o impulso de fazer isso. Pode-se ver, certamente, ritmo e graça nos movimentos dos animais. Quando estudava biologia, eu ficava fascinado pelo movimento animal e pelos padrões de movimento – e ainda fico. Harvey [William Harvey, (1578-1657), médico britânico que descreveu, pela primeira vez, em detalhes, o sistema circulatório], que descreveu a circulação do sangue, também escreveu outro livro sobre o movimento animal, o qual, estranhamente, só foi publicado três séculos após a sua morte. Na primeira parte do livro, ele tinha ido às palestras de Galileu [Galilei, (1564-1642), matemático e astrônomo italiano] em Pádua, quando jovem, e tentou a análise galiléica em termos de análises mecânicas do movimento, em termos de imersão e momentum. Na segunda parte do livro, ele diz que isso não bastava e fala da graça e do ritmo do movimento e fala do movimento como “a linguagem silenciosa do corpo”. Essa graça de movimentos é inconsciente. Se a pessoa é autoconsciente, ela se torna desajeitada e cheia de maneirismos. É inconsciente. E isso pode acabar em várias doenças, como no parkinsonismo: os movimentos podem tornar-se duros e quase robóticos, no lugar de terem um ritmo gracioso, e podem tornar-se rápidos ou gagos. Tive uma paciente, professora de música, que disse ter sido “desmusicada” pelo parkinsonismo e que precisava de música, tocá-la ou imaginá-la, para que ela conseguisse se mexer. Quer dizer, isso é uma metáfora. Já que falou em Luria, ele sempre menciona a melodia cinética nesses termos. E também se pode falar da orquestração do movimento e da harmonia do movimento. Quando escrevi sobre um cirurgião que tinha a síndrome de Tourette, com movimentos repentinos, violentos, convulsivos, eu não podia imaginar o tipo de vida ele tinha quando ele me disse que era um cirurgião. Eu fiquei incrédulo. Podia cortar uma aorta, mas, quando você o via operar, via que tudo estava orquestrado e focalizado. Sentia-se uma organização musical dominando o sistema motor, dominando a atenção. Eu esqueci a pergunta original [risos].

Mônica Teixeira: Doutor Sacks, eu queria perguntar uma coisa. O senhor começou a contar uma história humana, dessas que o senhor conta nos seus livros, não é? A história de um cirurgião que tinha a síndrome de Tourette. Eu li muitas histórias suas e devo dizer que quando li as primeiras, 10 anos atrás, quando a Imago [Editora] lançou aqui o seu livro O homem que confundia sua mulher com o chapéu, fiquei encantada com as histórias [livro de 1988]. Eu queria perguntar uma coisa para o senhor. De todas essas pessoas que o senhor conheceu, essas histórias que o senhor dedicou respeito, tempo, dedicação e amor para ouvir, para viver, qual foi a que mais encantou o senhor? Qual foi, desses personagens todos, o ser humano que que mais tocou o senhor? Com qual o senhor mais se identificou? De quem o senhor mais gostou?

Oliver Sacks: Todos me encantaram. Quando atendo uma pessoa, fico pensando nela e ela me parece a mais interessante do mundo. E eu sinto o mesmo com meus alunos. Quando perguntam o meu favorito... Todos foram. Eu não sei se posso selecionar, mas acho que, entre as pessoas que vi recentemente, fiquei muito comovido com Temple Grandin. A incrível autista que é professora de psicologia animal [na Universidade de Colorado, nos Estados Unidos], que tinha um profundo entendimento e solidariedade pelos sentimentos e pensamentos do gado e que ficava tão intrigada com a conduta humana. Mas ela estava nos estudando de perto. Por isso se chama Um antropólogo em Marte [publicado em 1995]. Mas, de certo modo, falta-lhe tanta coisa. Ela busca tanto o significado e a satisfação, amor e trabalho, como todos precisamos! Ela me comoveu especialmente, mas fico especialmente comovido por todos os que vejo. Certamente, por todos sobre os quais eu escrevo.

Leão Serva:
Doutor Sacks, em alguma medida, na mesma linha dessa pergunta, os seus livros são best sellers no mundo todo. O que o senhor acha que atrai tantos leitores a lerem livros sobre síndromes e doenças mentais ou neurológicas? Quer dizer, é o medo de ter uma dessas síndromes ou uma dessas doenças ou é uma espécie de prazer, de comemoração, por não ter essa doença e, portanto, lendo o livro, se distinguir das vítimas da doença?

Oliver Sacks: Acho que esses sentimentos podem entrar e ser fortes em algumas pessoas, mas não acho que sejam a atração principal. Não acho que sejam atraentes. Primeiro, acho que há um grande interesse agora pelo cérebro e pela mente. Como há um grande interesse pelo outro extremo, por cosmologia e pela nova física. As pessoas se interessam pelo nascimento do universo, pelo big bang [teoria segundo a qual o universo surgiu cerca de 13 bilhões de anos atrás, de uma explosão primordial], mas também se interessam por esse universo de um quilo e meio que é o cérebro e que somos nós. Acho que minhas narrativas ponderam as relações da mente com o cérebro desde a identidade. Em segundo lugar, acho que minhas histórias não são apenas histórias de doenças, de medo da doença ou gratidão por não tê-las. Elas são histórias de luta e de negociação. Às vezes, de sobrevivência e, outras, de transcendência. Acho que a idéia de lutar com uma doença ou viver com ela ou até de modo estranho dar-lhe um uso criativo ou achar uma vantagem não é de modo nenhum perverso. Eu acho que isso tudo pode ser tranqüilizador. Eu penso em muitos de meus pacientes como heróis, não como coitados, mas como guerreiros, heróis. E Luria sempre faz o mesmo. Muitos pacientes fazem isso. Em terceiro lugar, depois eu paro, porque, senão, não paro [risos]. Em terceiro lugar, acho que, talvez, nessa região temerosa, uma voz humana é tranqüilizadora. E não apenas a voz fria do médico dando as estatísticas da doença de Alzheimer, mas outro tipo de voz que, de algum modo, pode fazer a realidade mais suportável e compreensível. Mas eu não sei.

Mônica Teixeira: Doutor, o senhor escolheu um canto da medicina, não é? O senhor escolheu um pedaço da medicina para clinicar, em que inúmeras vezes o senhor não podia oferecer a cura. Como é que o senhor, ao longo de toda a sua experiência como médico, com essa perspectiva de ouvir o paciente, ouvir como se ele fosse a coisa mais extraordinária do mundo, como é que o senhor lida com a sua impotência de resolver muitos dos problemas? Os médicos, geralmente, se propõem pelo menos a uma certa promessa de que eles podem curar tudo, não é? Acho que o senhor se defrontou muitas vezes com o contrário.

Oliver Sacks:
Acho que essa é uma razão dos meus pais terem fugido da neurologia. Porque, se você é cirurgião, você pode alcançar uma mudança imediatamente, você vê o que fez. O trabalho está na sua frente. E se é médico clínico você salva a vida de alguém ou trata de uma crise de asma. E, como se diz, a maior parte da neurologia trata de doenças incorrigíveis ou aparentemente incorrigíveis. Até agora, os "despertares" foram uma rara exceção. E, às vezes, outros pacientes aparecem com esclerose múltipla, derrames e outros problemas e dizem: “Quisera ter a doença do sono ou de Parkinson. Então você poderia ajudar”. É uma das outras coisas que descrevo em meu livro. Há a ilha dos daltônicos, mas também há a ilha das cicadáceas, que é Guam [ilha norte-americana localizada entre as Filipinas e a Indonésia e habitada pelos chamorros, que também foram objeto de estudo de Sacks], onde crescem árvores primitivas [as cicadáceas são do grupo das gimnospermas, plantas com flor e sem fruto, que surgiram no Período Carbonífero, entre 345 e 280 milhões de anos]. Mas também há uma doença estranha na ilha, uma doença progressiva, fatal do sistema nervoso que tem algumas semelhanças com a doença pós-encefalítica [mistura sintomas de mal de Parkinson, esclerose lateral amiotrófica e mal de Alzheimer], talvez até por comerem aquelas árvores [que têm neurotoxinas que se acumulam nos morcegos voadores comidos em festas rituais dos chamorros]. Mas meu colega, com quem eu atendia nas casas, às vezes o via chorando com sua impotência. Ele não a mostrava diretamente. Acho que se o desejo terapêutico fosse um elemento exclusivo em mim, eu não agüentaria a neurologia. Mas, desde que o desejo de entender é igualmente forte, isso o torna mais tolerável. Porém não pense que eu não gostaria de que fosse diferente. E eu estou muito animado, como todos os meus colegas, com alguns dos avanços que estamos presenciando agora. Alguns dos quais dependem da neuroplasticidade, de neurotransplantes, da descoberta de fatores de crescimento e de um conhecimento contínuo, mais refinado. Há 10 anos, não se achava que haveria regeneração do sistema nervoso. Agora sabemos que pode haver alguma e que as pessoas também têm remédios neuroprotetores. Eu não fico deprimido demais com a natureza implacável da doença neurológica nem com a minha impotência terapêutica. O que me aborrece profundamente são os tratamentos errôneos. Ver pessoas não-cuidadas, ver negligência, ver crueldade, ver indignidade. E isso é muito diferente, porque isso não é tratar de algo de natureza amoral, mas com seres humanos imorais.

Matinas Suzuki:
Doutor Sacks, a gente vê, principalmente nos grandes centros urbanos, em cidades como São Paulo, por exemplo, o crescimento de doenças como a síndrome do pânico, alcoolismo, depressão. Toma-se Prozac [fármaco utilizado em pacientes com depressão], por exemplo, hoje, como se tomava xarope há muito tempo atrás. Nós temos uma nova epidemia, vamos dizer assim, de doenças neurológicas, poderia se dizer isso?

Oliver Sacks:
Eu acho que o estresse na vida moderna e nas cidades modernas, afora a sua grandeza, toma formas diferentes. Numa cidade de 30 milhões, ele pode tomar muitas formas. Algumas delas estão ligadas a problemas físicos, como o congestionamento. Todos precisamos de espaço. Animais precisam de espaço. Se você tem 30 milhões de pessoas em um lugar, estão uns sobre os outros. Estamos muito lotados. Engarrafamentos de trânsito são particularmente intoleráveis. Não se pode afastar das pessoas, o barulho e o odor estão à sua volta. As pessoas não têm jardins. É o caso de Nova Iorque, que é uma cidade de apartamentos. Eu acho que é preciso ter contato com a natureza, de uma forma ou de outra. Eu acho que o significado do trabalho pode diminuir. Os artesãos estão sumindo. Dissemos, antes, que o prazer de ser médico pode ser ameaçado. O que mais acontece? Vou citar
[Friedrich] Nietzsche [(1844-1900), fiósofo alemão]: “Deus morreu”. Ou as formas de segurança espiritual e conforto e dogma estão sob ataque. Não podem fortalecer muitas pessoas como antes e sucumbimos de modos diferentes. Como médico, meu primeiro trabalho foi com pacientes de enxaqueca. A enxaqueca é um distúrbio neurológico e fisiológico. A disposição para ela deve ser genética, mas a pressão de ter ataques pode depender muito do padrão de vida das pessoas. Eu sinto, de certo modo, que tenho um quadro dos estresses da vida em Nova Iorque pelo padrão das enxaquecas de meus pacientes. Eu... Sou tão prolixo que esqueço a pergunta.

Mônica Teixeira: O senhor acha que...

Moacyr Scliar:
Nessa linha, eu gostaria de fazer uma pergunta. O senhor acha que realmente tem esse clima catastrófico? Como o senhor disse, não apenas Nietzsche disse "Deus está morto", Woody Allen [cineasta americano] acrescentou: “Deus está morto e não se encontra nenhum encanador nos finais de semana.” Mas, realmente, há uma sensação de grande aumento de doenças resultantes do estresse, sobretudo doenças mentais, paralelamente também ao crescimento das terapias biológicas. Eu gostaria de que o senhor comentasse um pouquinho o papel nas doenças mentais, que são vizinhas à sua área, na terapia biológica, comparada com a psicoterapia clássica freudiana.

Oliver Sacks:
Nos Estados Unidos, o pêndulo foi nas duas direções. Em 1960, houve uma forte ênfase na psicanálise de aconselhamento. Quando os tranqüilizantes apareceram, o movimento foi mais para uma psiquiatria biológica. Eu acho que ambas são necessárias em muitas pessoas. Mas, uns podem dizer que há considerações econômicas que dispõem ao uso de drogas. Se você puder tratar os maníaco-depressivos com a dose certa de lítio, talvez não precise dar tanta atenção a eles. Mas eu acho que, com a neurose comum, o aconselhamento, a terapia, são relativamente mais importantes do que as drogas. Enquanto que, com psicoses, as drogas podem ser cruciais. Mas, acho que há um lugar forte para ambos. Vou mencionar, porque ele mesmo trouxe isso a público. Robert Hughes, o grande crítico de arte australiano, que publicou um belo livro sobre arte e tem uma maravilhosa série de televisão, a pressão disso provocou nele um esgotamento e o fez beber muito. Mas, ele dizia que drogas e psicanálise tinham a mesma importância, mas, que precisava de drogas para ficar acessível à análise. Uma análise que buscasse elos de vulnerabilidade na infância também era crucial. Em geral, é preciso um equilíbrio. Na neurologia também. E em toda a medicina.

Helena Katz: Doutor Sacks, o senhor tem manifestado interesse por comunidades. A neurologia parece se interessar por indivíduos, pelo cérebro individual. Quando o seu interesse vai para a comunidade, nessa neurologia antropológica, nós poderíamos pensar que os distúrbios neurológicos são culturais?

Oliver Sacks: Numa cultura pode haver disposições genéticas ou ameaças ambientais. Como descrevo em meu livro sobre a ilha dos daltônicos, a condição genética normal de total daltonismo, a acromatopsia é para um em cada 50 mil na população geral. Ali, essa condição se tornou comum, devido aos casamentos internos e ao isolamento. Na ilha de Guam, há suspeita de uma causa física, ambiental, seja um agente de doença ou qualquer coisa que o seja. Mas não é a sua pergunta. Sua pergunta é se os pensamentos de um indivíduo ou cultura podem produzir uma doença neurológica. Eu acho que não. Mas isso pode depender de como se define a doença, porém pode dar forma à doença até certo ponto. Por exemplo, a síndrome de Tourette, de que gosto muito, como viram, eu acho há algo que libera na convulsão. Viajei pelo mundo com um amigo com síndrome de Tourette e ele foi mais facilmente aceito na Holanda e, especialmente, em Amsterdã, onde vale tudo. Mas foi menos tolerado no Japão. O que me impressionou foi que "tourettes" vocais, rompantes eram quase inexistentes lá. Mas, talvez, os motores, sim, e se tornam exagerados. Acho que aqui há uma formatação cultural. Uma síndrome parecida com a de Tourette é endêmica em alguns lugares na Indonésia e Malásia. E chama-se “lata”. E pessoas com “lata” têm um papel especial na comunidade. Elas são consideras como inocentes ou tolas que são compelidos a balbuciar a verdade em ejaculações involuntárias.

Jorge Pagura:
Doutor Sacks, duas perguntas. Uma curiosidade pessoal, já que estamos falando da síndrome da Tourette, quando o senhor esteve com o doutor Carl Bennett, qual a aflição que o senhor teve mais: quando ele estava com o bisturi na mão, operando um paciente, ou quando o senhor estava pegando uma carona de avião com ele? Essa é a primeira. E a segunda é em relação aos resultados. Às vezes, isso acontece muito, eu já trabalhei um tempo com pacientes portadores de dor crônica. Você, tecnicamente, conduzia a coisa muito bem e via que, quando o paciente não poderia melhorar, ele persistia com o seu quadro. O senhor acha que, às vezes, um sintoma, uma dor, como a enxaqueca, pode ser importante no próprio segmento de vida de um paciente?

Oliver Sacks: Eu tive dificuldade em ouvir partes da segunda pergunta. Vou tratar antes da primeira. Acho que eu não tinha medo nem de vê-lo operar nem de vê-lo pilotar um avião. Ele se referia a si mesmo como o único cirurgião voador "touréttico" do mundo. Ele tinha Tourette enquanto voava. Tocava-se, tocava o pára-brisas e, às vezes, eu tinha a fantasia de que ele tocava o propulsor do avião ou de que ele giraria o avião. Pessoas com Tourette adoram girar ou dar um salto mortal. Pessoas com Tourette gostam de brincar com condições de limite. Ele, às vezes, passava a 60 centímetros do topo das montanhas. Mas eu nunca duvidei da suficiência de seu controle, em nenhuma das situações. Receio não ter ouvido tudo.

Jorge Pagura: Deixa que eu completo a segunda questão. O senhor acredita que às vezes a manutenção de um sintoma ou de uma doença ou de uma queixa seja importante na manutenção, no seguimento de vida de certos pacientes?

Oliver Sacks:
Sem dúvida. Eu acho que senti isso na primeira vez que trabalhei com pacientes de enxaqueca. Não se pode deslocar a enxaqueca sem outra coisa, preferencialmente com algo saudável em seu lugar. Lembro que isso me aconteceu com um paciente que sempre tinha enxaqueca no domingo. Eu o mediquei. Ele ficou encantado no primeiro domingo. No segundo, ele disse que estava entediado, sem ter o que fazer. No terceiro, ele teve um ataque de asma e, quando me ofereci para tratar a asma, ele perguntou: “Acha que preciso ficar doente aos domingos?” Mas acho que quando um sintoma se apresenta há muito tempo, ele tende a tornar-se parte da vida da pessoa e só pode ser afastado gentilmente. Eu vi isso com meus pacientes de despertar. Lembro-me de um, em particular, para quem o L-Dopa não parecia funcionar. E ele disse que temia mostrar-me como era, caso eu lhe fizesse muitas exigências. Um caso que me marcou muito e que descrevo em Antropólogo em Marte é o de um cego de nascimento que foi persuadido na metade de sua vida a se operar para recuperar a visão. Acharam que seria um grande presente e abriria sua vida. Mas, na verdade, apesar de poder ver tudo, ele tinha dificuldade para interpretar o mundo. Você não vê apenas, você aprende a ver. As partes visuais do cérebro não eram desenvolvidas nele. Ele foi atirado num estado de confusão e pânico. De certo modo, tiramos seu equilíbrio ao tirar sua cegueira. Claro que, num caso agudo, eu agiria com rapidez. Uma vez eu fiz... Receio que minha técnica de cirurgia não fosse muito boa. Eu usei uma faca de esculpir, fiz uma traqueotomia [incisão cirúrgica, em que é necessário fazer um corte no pescoço com o objetivo de atingir a traquéia para promover ventilação] crua numa pessoa, numa mesa de jantar. Ele estava tendo um ataque epilético. Descera um osso de galinha em sua traquéia. Ele não conseguia fazer isso [tenta respirar]. O único jeito de salvar sua vida era com uma traqueotomia. E a fiz na hora e no lugar. Ajo assim quando necessário. Mas, em geral, é preciso ter cuidado ao analisar o equilíbrio, a economia dos pacientes e o fato de que não se possa mudar na hora. Ainda que uma operação possa ser feita na hora, a adaptação é lenta.

Matinas Suzuki: [Mônica tenta perguntar] Deixa o Norval, [que] fez menos perguntas, por favor.

Norval Baitello Jr:
Eu queria falar um pouco da sua paciente Rebeca, na qual todas as terapias químicas não funcionaram, mas a terapêutica foi encontrada pela própria paciente no teatro. Depois, o senhor tece um comentário de que a medicina ou a neurologia estaria muito preocupada com a defectologia, enquanto deveria se preocupar mais com a narratologia. E aí eu entendo narratologia como as relações, as grandes relações culturais. Sua narrativa começa quando conta a história de Rebeca, já começa contando da paixão de Rebeca pelos símbolos religiosos, pelos rituais religiosos, pelas velas. A observação do médico, a posteriori, é [de] que a cura da paciente, uma paciente com ataxia [falta de coordenação e equilíbro], agnosias [perda da capacidade de reconhecer pessoas ou objetos] graves estava em uma reintegração cultural. Eu gostaria de que o senhor falasse um pouco sobre a narratologia.

Oliver Sacks:
No caso dessa jovem, que era severamente retardada, mas emocionalmente rica, saudável e bem desenvolvida, não havia muito que se pudesse fazer medicamente ou cirurgicamente. Era impressionante verificar como o ritual, o símbolo e o drama faziam sentido para ela. E como fazer parte de um grupo dramático e representar, desempenhar papéis, lhe deu uma identidade. Você perguntou sobre self e identidade. Até certo ponto, os atores recebiam a identidade de seus papéis e era notável como ela representava Ofélia. De certo modo, expandia para reinos e papéis que teriam parecido impossíveis, apesar de achar que todos fazemos isso em relação à arte. A arte tem essa... Uma das funções da arte é ampliar a consciência de modo radical. E ninguém pode compor como [Wolfgang Amadeus] Mozart, mas podemos apreciá-lo e nos elevarmos até certo ponto. Eu falei antes sobre o poder da narrativa, de contar, seguir histórias, desenvolvendo crianças muito antes da possibilidade de lerem ou talvez fosse o contrário. Acho que se vê, às vezes, o contrário do declínio intelectual na doença de Alzheimer, na qual certos tipos formais de pensamento podem tornar-se difíceis. Mas contar histórias, representar e tocar música podem ainda ser coisas muito bem preservadas. Em geral, acho que com todos, e Luria enfatizava isso. Não é uma questão de ver a doença, mas também de ver a força. Luria e
[Lev] Vygotsky  [(1896-1934), psicólogo russo para quem linguagem e memória, por exemplo, são construídas ao longo do desenvolvimento humano na relação com o mundo] falavam com crianças surdas. São surdas, não podem fazer muito em termos auditivos, mas usam sua visão. Meu livro sobre surdos fala muito mais da visão do que da falta de audição, mas com ênfase na visão e em como a linguagem visual e a cultura se tornam possíveis.

Mônica Teixeira: Doutor Sacks, eu queria perguntar, talvez, a gente está... Enfim, eu queria perguntar o seguinte. O senhor disse que está pensando em escrever um livro sobre o envelhecer ou sobre o envelhecimento, sobre a velhice, não sei bem. O senhor é um homem muito observador e, certamente, observou a si próprio, não é? Ao longo da vida toda [risos]. O senhor diria que o seu cérebro está envelhecendo? O que será que está sendo com o senhor no envelhecimento? E isso está relacionado ao cérebro do senhor? Esse órgão pelo qual o senhor tem tanta admiração.

Oliver Sacks: Sim, sou consciente demais do envelhecimento do cérebro. Espero que não seja uma doença cerebral, mas, de algum modo, acho que certas formas de acesso se tornam mais difíceis. Nomes próprios me fogem algumas vezes e isso é embaraçoso. Não foram perdidos, porque acabam voltando e, até certo ponto, tenho que fazer a memória no papel, em substituição a...

Mônica Teixeira: Mas isso é um enorme problema? O senhor acha?

Oliver Sacks: Eu não acho. Estou tendo um insight, não sei. Não sei se a inteligência geral ficou gravemente prejudicada até agora. A perda de memória recente pode ser muito específica. Foi gravado por
[Isaac] Newton [(1643-1727), físico e matemático inglês, autor das três leis fundamentais da física: o princípio da inércia, o princípio fundamental da mecânica e a lei da ação e reação] aos 85 anos que ele não se lembrava do começo das sentenças que começara, mas, sozinho, completou os Principia.

Matinas Suzuki:
Nós estamos chegando ao final do programa infelizmente. Mas, a propósito da pergunta da Mônica, tem um escritor brasileiro, chamado Nelson Rodrigues [(1912-1980), importante e polêmico dramaturgo, jornalista e escritor brasileiro], a quem uma vez foi perguntado que conselho ele daria aos jovens. E ele disse: “Envelheçam.” O senhor diria o mesmo para os jovens?

Oliver Sacks:
Acho que sim [risos].

Matinas Suzuki: Muito obrigado pela sua presença aqui, no Roda Viva, esta noite. Eu gostaria de agradecer a nossa bancada de entrevistadores, agradecer a sua atenção. Infelizmente, hoje, você não pôde participar do programa, mas quero lembrar a você que o Roda Viva volta na próxima segunda-feira, pontualmente, às 10h30 da noite. Até lá, uma boa semana e uma boa noite para você.

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